“He aprendido a disfrutar de cada pequeño detalle”

La historia de Eva Sonia Adame, paciente de Madrid-Dialcentro

La vida le ha puesto a prueba desde muy pequeña. Su historia va más allá de la enfermedad renal crónica: con solo dos años sufrió un síndrome tóxico que casi le cuesta la vida. 

Desde entonces, su infancia transcurrió entre hospitales, análisis y revisiones médicas. A los tres años, tras varias infecciones y una biopsia, llegó el diagnóstico que marcaría su camino: síndrome de Alport, una enfermedad rara y genética que afecta principalmente a los riñones. En su caso, es la única persona de su familia que la ha desarrollado.

Pese a todo, Eva Sonia creció con normalidad, llevando una vida plena y activa hasta los 30 años, cuando los médicos le comunicaron que debía iniciar tratamiento renal sustitutivo. “Fue un golpe muy duro que viví como un duelo. Trabajaba, me acababa de comprar una casa… Se me vino el mundo abajo.”, recuerda. “Además, tenía pánico a las agujas, así que entrar en hemodiálisis me aterraba”.

La diálisis peritoneal: una nueva oportunidad

En ese momento conoció otra opción: la diálisis peritoneal. “Cuando me dijeron que podía dializarme sin agujas, sentí alivio. Me pusieron el catéter, me entrenaron y, poco a poco, fui aprendiendo. Al principio cuesta, pero luego se convierte en algo rutinario”.

Y no solo lo logró: batió un récord. Eva Sonia permaneció 11 años en diálisis peritoneal sin una sola complicación. “Adapté la técnica a mi vida. Empecé con dos intercambios al día, luego tres, después cuatro, y finalmente pasé a la cicladora nocturna. Me dializaba 10 horas mientras dormía y tenía el día libre. Fue una etapa muy buena”.

Durante esos años, incluso se adentró en el mundo del baile, su gran pasión. “Después del trasplante frustrado, decidí que quería vivir a fondo. Me apunté a clases de bailes de salón y luego a salsa. Iba a fiestas, bailaba hasta las tantas y, al llegar a casa, me conectaba a la máquina. El baile me dio vida”.

Un trasplante fallido y una nueva lección

A los cuatro años de estar en diálisis peritoneal, recibió la esperada llamada para un trasplante renal. Sin embargo, el órgano no funcionó y tuvieron que retirárselo a las 24 horas. “Fue durísimo. Estuve un mes ingresada, con infecciones, transfusiones y operaciones complicadas. Pero salí adelante. Me recuperé y volví a mi diálisis peritoneal, más fuerte que antes”.

Su caso se complicó tras el trasplante, ya que quedó hiperinmunizada y pertenece a un grupo de pacientes con mayor dificultad para encontrar un donante compatible. “No pierdo la esperanza, pero mientras tanto, sigo viviendo”.

De la peritoneal a la hemodiálisis: aceptar para avanzar

Tras más de una década en diálisis peritoneal, tuvo que pasar a hemodiálisis cuando su función residual desapareció. “Ese fue mi segundo duelo. No quería oír hablar de hemodiálisis, pero una vez que empecé, me di cuenta de que no era tan terrible. Hoy llevo casi siete años y estoy muy bien”.

Poco a poco, aprendió a ver el lado positivo del tratamiento. “Con la hemodiálisis, tengo los fines de semana totalmente libres. Ya no tengo que estar pendiente de dializarme en casa, puedo viajar con más facilidad… Recuerdo un fin de semana en Portugal con solo una mochila. Fue una sensación de libertad que no esperaba. Aprendí a disfrutar también de esta etapa”.

En la actualidad se dializa tres veces por semana, cuatro horas cada día, en el centro de FME Madrid Dialcentro. “Me lo tomo como un trabajo, pero uno que me mantiene viva. Lo tengo integrado en mi rutina. Hago ejercicio por las mañanas, participo en actividades y el coro de mi parroquia y dedico tiempo a mi afición: la artesanía. Hago velas, bisutería y abalorios que vendo en mercadillos solidarios organizados allí. El beneficio lo dono a distintas causas. Mi lema se resume en una frase de Teresa de Calcuta: ‘Quien no vive para servir, no sirve para vivir’”.

Una filosofía de vida basada en la gratitud

Eva Sonia habla con serenidad, pero también con una energía contagiosa. “Valoro mucho el tiempo, lo disfruto todo más. He aprendido a relativizar. Agradezco a mi enfermedad muchas cosas: me ha enseñado nutrición, autocuidado y, sobre todo, a disfrutar de cada pequeño detalle. Esa cucharadita de chocolate mientras mi pareja se toma su desayuno… eso también es felicidad”.

Durante la pandemia, vivió momentos difíciles: “Salir a dializarse mientras todo el mundo estaba confinado me generaba mucha ansiedad, pero no me rendí. Rezaba cada día y me recordaba que esto también pasaría”.

Hoy compara aquella experiencia con lo que muchas personas sienten al enfrentarse por primera vez a la enfermedad renal: “El estar recluido, no poder hacer muchas cosas, sentir miedo, inseguridad o incertidumbre… así nos sentimos quienes llegamos al tratamiento de esta enfermedad. De repente, tu vida cambia y te invade la sensación de pérdida de control. Pero, igual que cuando en la pandemia empezamos a recuperar la libertad —volver a salir, ver a nuestros seres queridos, quitarnos las mascarillas—, en el tratamiento también llega un momento en que vuelves a respirar. Vas encontrando opciones, apoyo, soluciones… y aprendes a valorar todo de otra forma. Cada pequeño avance, cada día, cada gesto, se vuelve un regalo.”

En ese proceso, el apoyo de su entorno ha sido fundamental. Eva Sonia conoció a su pareja antes de comenzar con la diálisis, hace ya casi veinte años. “Desde el primer momento lo aceptó, sin miedo, y ha estado a mi lado en todo”, cuenta emocionada. “Él, junto con mi familia, ha sido mi gran apoyo. Gracias a ellos he tenido fuerza para seguir adelante, incluso en los momentos más duros.”

“Aceptar no es resignarse”

A quienes comienzan el tratamiento renal, les envía un mensaje lleno de fuerza: “Hay que confiar en los profesionales y aceptar la situación, no resignarse. La resignación te paraliza, la aceptación te mueve. La vida es como una partida de cartas: no eliges las que te tocan, pero sí cómo jugarlas. Y yo he decidido jugarlas lo mejor posible”.

Hoy, con 48 años y casi dos décadas en diálisis, Eva Sonia sigue mirando hacia adelante con ilusión. Le gustaría ser algún día “nefrocoach”, para acompañar y motivar a otros pacientes desde su experiencia. “He pasado por todo tipo de tratamientos, tengo formación en psicología, nutrición y mindfulness. Si puedo ayudar a otros, ese será mi mayor logro”.

Su historia es un ejemplo de superación, de cómo la actitud positiva, el acompañamiento profesional y la esperanza pueden transformar incluso los momentos más difíciles en una oportunidad para vivir mejor.